Mam zespół Aspergera zdiagnozowany w dorosłym wieku. O diagnozę wystąpiłam sama, ponieważ chciałam poznać przyczyny moich problemów z dzieciństwa i młodości. W tym artykule dzielę się zdobytą wiedzą o swoim zaburzeniu i doświadczeniami z przełamywaniem trudności.
Zespół Aspergera jest zaburzeniem rozwojowym ze spektrum autyzmu. Diagnozuje się go coraz częściej – wg danych z 2015 r. zaburzenie to ma jedno na 3333 dzieci w Polsce. Jakie są i z czym się zmagają osoby z zespołem Aspergera (tzw. „Aspiki”) w świecie osób neurotypowych (czyli takich, które nie mają zaburzeń rozwojowych)?
Do głównych cech osób zdiagnozowanych należą: uporczywe trudności w zakresie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczona elastyczność myślenia przy braku niepełnosprawności intelektualnej oraz ograniczone, wąskie, powtarzające się zachowania i zainteresowania. Badania nad zespołem Aspergera prowadzi się od niedawna, w związku z czym wciąż problematyczna jest klasyfikacja, ustalenie zakresu występujących zaburzeń i różnic z innymi zaburzeniami neurologicznymi oraz przyczyny jego występowania.
Stereotypy w myśleniu o zespole Aspergera
Większość ludzi zapytanych, czym jest zespół Aspergera, odpowie, że nic o tym nie wie, a znacząca część posłuży się jednym z wielu stereotypów. Omówię tu niektóre z nich.
Zespół Aspergera występuje tylko u dzieci. Przekonanie to wynika z faktu, że gdy słyszymy o spektrum autyzmu w mediach, zwykle jest mowa o dzieciach. Zaburzenie to jednak nie znika z wiekiem. Choć niektórzy są diagnozowani już jako dorośli (na diagnozę w ramach NFZ osoba dorosła może czekać nawet 1,5 roku), pokazywanie dzieci jest po prostu bardziej medialne.
Osoby z zespołem Aspergera nie mają emocji. Z powodu tego stereotypu uważałam, że nie mogę być „Aspikiem”, mimo że inne kryteria się zgadzały. Jestem członkinią partii lewicowej, działałam w różnych wolontariatach i kondycja współczesnego świata nie jest mi obojętna – jakim cudem miałabym nie mieć uczuć? Słabo rozwinięta empatia nie oznacza, że nie interesują mnie emocje innych osób, tylko że jest mi trudniej domyślić się, co ktoś czuje. Nie jestem też szczególnie dobra w pocieszaniu (co może uchodzić za nieczułość), a w przypadku czyichś problemów życiowych staram się znaleźć rozwiązanie, a nie tylko słuchać i smucić się razem z osobą, którą spotkało jakieś nieszczęście. Swoje uczucia okazuję w inny sposób – w moim zachowaniu i ekspresji mogą być one niewidoczne.
Wszystkie osoby z zespołem Aspergera mają szczególne umiejętności. Najbardziej znane z popkultury osoby ze spektrum autyzmu mają wybitne zdolności w określonych dziedzinach, np. potrafią zapamiętać w kilka sekund rozkład jazdy pociągów czy, patrząc na budynek, potrafią podać dokładną liczbę cegieł, z których jest on zbudowany. Większość nie ma jednak takich „supermocy” – mogą ją cechować pewne predyspozycje i uzdolnienia, ale niekoniecznie tak spektakularne. Podejście to, choć teoretycznie pozytywne (w końcu mówimy o nadzwyczajnych zdolnościach), sprawia, że osoby z zespołem Aspergera mogą być traktowane wyłącznie jako źródło rozrywki, maskotka czy ciekawostka.
Zespół Aspergera to choroba. To nie choroba, lecz zaburzenie rozwojowe. Terapii nie prowadzi się po to, by wyeliminować zespół, lecz aby dotknięta nim osoba nauczyła się z nim lepiej żyć. Nie można się nim też zarazić. Zaburzenia ze spektrum autyzmu wprawdzie podlegają dziedziczeniu wielogenowemu, jednak nie każda zdiagnozowana osoba urodzi dziecko z autyzmem. W rodzinach, w których obecna jest osoba z zespołem Aspergera, zaburzenia mogą być zdiagnozowane także u innych osób nie tylko ze względu na genetykę, lecz także większą świadomość występowania pewnych cech i zachowań.
Zespół Aspergera nie istnieje. Kiedyś to nie było ani Aspergera, ani depresji, ani ADHD, ani nerwic i nic się nie działo, ludzie żyli normalnie i nie wymyślali głupot. Z nudów i z dobrobytu w głowach się poprzewracało i wymyślają jakieś bzdury. Ludzie są teraz zbyt delikatni, dlatego na każdą słabość i wadę znajdują jakąś nazwę i wytłumaczenie, zamiast wziąć się w garść i normalnie żyć – pewnie każdy słyszał coś podobnego w odniesieniu do dowolnych zaburzeń lub chorób psychicznych. Opinia ta de facto oznacza, że zdrowie to rzekomo tylko fizyczność, a jeżeli jakiegoś uszkodzenia nie widać, to znaczy, że go nie ma. Wyraża się tu myśl, że ludziom żyje się za dobrze, a ci, którzy są słabi, usiłują racjonalizować swoje niepowodzenia zamiast przyjąć wobec nich twardą postawę.
Najwyższa pora, by wyeliminować stereotypy na temat zaburzeń rozwojowych i chorób psychicznych.
Z jakimi problemami spotykają się osoby z zespołem Aspergera?
Problemy codzienne „Aspików” omówię na wybranych sytuacjach. Ze względu na ograniczoną długość niniejszego tekstu pominę np. okres wczesnodziecięcy, funkcjonowanie w związku, rodzicielstwo czy starzenie się.
U osób z zespołem Aspergera często występuje nadwrażliwość słuchowa. W szkole oznacza to na przykład, że głośne dzwonki na przerwę mogą powodować ataki paniki. W klasach I–III kładłam się wówczas na podłodze na brzuchu, zatykałam uszy i krzyczałam. Wywoływało to sensację, ale panika była tak wielka, że nie byłam w stanie zwracać na to uwagi.
Dla osób z nadwrażliwością na bodźce problemami w szkole są też hałas, chaos na przerwach oraz nadmiar impulsów: masa nieznajomych osób, ruch, kolory i dźwięki. Do tego często dochodzi wyśmiewanie lub dręczenie „odludka” czy „dziwaka”, który stara się odciąć od tego nadmiaru (siedzi sam i zatyka uszy, chowa się w toalecie, rysuje bądź czyta).
W szkolnych grupach towarzyskich zwykle funkcjonują rozmaite niepisane reguły, do których trzeba się dostosować pod rygorem ostracyzmu. W moim gimnazjum było to np. nienoszenie czerwonych skarpet w czwartki i wiele innych dziwnych reguł wymyślonych nie wiadomo przez kogo i w jakim celu.
Podobne problemy występują również w pracy zawodowej. Już samo jej zdobycie jest trudne: ogłoszenia o pracę dedykowane osobom niepełnosprawnym często nie pasują do osób z zespołem Aspergera, gdyż są bardzo rozproszone (trzeba wiedzieć, gdzie szukać) i poniżej ich kwalifikacji. Praca „zwyczajna” jest zaś dla nich niedostępna ze względu na występujące ograniczenia. Wiąże się z tym również praca zmianowa – osoba z zespołem Aspergera potrzebuje stabilizacji, powtarzalnego rytmu dnia i przewidywalności. Istnieje też możliwość, że polecenia nie będą wykonywane prawidłowo, jeżeli są one przekazywane ciągiem w formie ustnej, a nie spisane, wypunktowane i określające priorytety.
Pośrednictwem pracy dla osób ze spektrum zajmuje się tylko kilka instytucji, a efektywność działania części z nich pozostawia wiele do życzenia. Kłopoty pokazują statystyki: w 2009 r. w Zjednoczonym Królestwie 85% osób ze spektrum autyzmu nie miało pracy na pełen etat. Wśród osób ze spektrum bardzo często występuje zjawisko wiecznego studenta, kursantki czy stażysty. Z moich kontaktów ze zdiagnozowanymi dorosłymi wynika, że osoby z zespołem Aspergera często podejmują szereg działań mających na celu zdobywanie nowych umiejętności i kwalifikacji z nadzieją, że uda im się dzięki temu znaleźć pracę (lub zmienić obecną na bardziej odpowiednią).
Osoby ze spektrum często zadają sobie pytanie: czy umieszczać informację o zaburzeniu w CV? Dylemat ten wynika z tego, że zarówno jej podawanie, jak i niepodawanie ma swoje plusy i minusy. Z jednej strony człowiek z zespołem Aspergera pominięcie wzmianki o zaburzeniu mógłby postrzegać jako kłamstwo, gdyż ukrywa on wtedy istotną informację (a u osób tych występuje niechęć do nieszczerości). Efektem pominięcia, już po dostaniu pracy, mogłoby być również udawanie za wszelką cenę osoby neurotypowej, co wiąże się z wysiłkiem i innym rodzajem oszustwa (również wobec samej siebie). Brak wiedzy pracodawcy o zespole Aspergera u pracownika może działać na korzyść tego drugiego jedynie krótkoterminowo – uniknie on stereotypowego traktowania, ale za to będzie zmuszony udawać kogoś, kim nie jest.
Z drugiej strony podanie tej informacji w CV może mieć następujące konsekwencje: (1) zatrudniający nie przyjmie nas do pracy, bo kieruje się stereotypami; (2) przyjmie nas, bo zależy mu na pieniądzach (dotyczy to sytuacji, w których mamy nie tylko diagnozę, lecz także orzeczenie o niepełnosprawności), ale bez zamiaru przystosowania warunków pracy do naszych ograniczeń; (3) przyjmie nas, bo jest na to dostosowanie otwarty (taki jest nasz cel, gdy podajemy tę informację w CV).
Rozmowa o pracę to stres związany z kontaktem z nieznajomym. Mowa ciała osoby z zespołem Aspergera odbierana jest jako chęć ukrycia czegoś, zniecierpliwienie lub brak zainteresowania tematem, zaś jej monotonny głos sprawia wrażenie braku zainteresowania i motywacji. Podejmowanie pracy poniżej kwalifikacji bywa z kolei sposobem na unikanie jej z ludźmi, co wynika z potencjalnej niechęci do podejmowania pracy zespołowej czy pracy z klientem.
Niemałym wyzwaniem jest podtrzymywanie nieformalnych kontaktów, np. poprzez small-talki. Idea rozmawiania o niczym z osobami, które słabo znam i niekoniecznie chcę poznać lepiej (w końcu spotykamy się wyłącznie dlatego, że pracujemy w tym samym miejscu – akurat tak się złożyło) jest dziwna. Dla nas rozmowa polega głównie na wymianie informacji o swoich zainteresowaniach lub dowiedzeniu się czegoś istotnego.
W pracy, podobnie jak w szkole, problemem bywa hałas. Poproszenie współpracowników np. o ściszenie radia może być uznane za fanaberię, a nadwrażliwość słuchowa bywa na tyle silna, że zatyczki do uszu okażą się niewystarczające. Osoba z zatyczkami w uszach staje się też potencjalnym obiektem drwin.
U ludzi z zespołem Aspergera występuje tendencja tendencję do rozumienia poleceń dosłownie. Przykładowo, w bibliotece szkolnej, w której zaczęłam pracować, na początku roku powiedziano mi, że tylko ja decyduję o jej wystroju. W związku z tym jedną z moich decyzji było zdjęcie krzyża ze ściany, gdyż traktowałam go jako niekonieczny element dotychczasowego wystroju. Zrobienie tego skończyło się dla mnie bardzo źle.
Osoby ze spektrum mogą mieć bardzo niskie poczucie własnej wartości, a jednocześnie za wszelką cenę chcą pokazać współpracownikom i przełożonym, że potrafią coś zrobić dobrze. Oznacza to, że potrzebują pochwał. Z tego powodu mogą wykonywać określone zadania dłużej niż inni – chcą, by były zrobione idealnie.
W pracy także pojawiają się rozmaite niepisane reguły, np. dresscode. Dla wielu osób z zespołem Aspergera obowiązek ubierania się według określonego wzorca wydaje się absurdalny. Dlaczego mam być w pracy oceniana za coś, co nie jest z nią związane? Można to zrozumieć, jeżeli wszyscy noszą mundur albo strój roboczy i wiesz o tym, bo jest to zapisane w umowie, w regulaminie lub w innych dokumentach. Trudniej jest wtedy, gdy obowiązek ten przekazuje się w formie ustnej z precyzyjnym uzasadnieniem (np. praca z klientem). Najgorsza zaś jest sytuacja, w której nikt nie mówi nic o żadnym dresscodzie, a ty z czasem dowiadujesz się, że ktoś jest oburzony twoim wyglądem. Podczas pracy w bibliotece szkolnej zostałam wezwana na rozmowę dyscyplinarną do dyrekcji, ponieważ nosiłam bluzki na szerokich ramiączkach i nie pod samą szyję, co uchodziło za „nieskromne”, a na dodatek widoczny był mój tatuaż na ramieniu. Tyle że w bibliotece było gorąco, a ja ciężko znoszę wysokie temperatury.
Zespół Aspergera może też być przyczyną problemów z nawiązywaniem i podtrzymywaniem relacji międzyludzkich. Objawiają się one na przykład w nadmiernej szczerości, gdyż osoby z zaburzeniem mogą kogoś obrazić wyrażając swe opinie wprost, gdy ktoś je pyta np., czy ma ładną fryzurę lub pisze dobre opowiadania. Innym przykładem może być wrażenie narzucania się komuś z uwagi na to, że osoby neurotypowe często mówią różne rzeczy z grzeczności i mogą uważać osoby nieneurotypowe za nietowarzyskie. Wynika to z przemęczenia nadmiarem bodźców pojawiających się w miejscach, w których ludzie spotykają się w relacjach towarzyskich, np. w centrach handlowych czy klubach.
Osoby z zespołem Aspergera często charakteryzują się naiwnością i nadmierną ufnością, a także stają się obiektem żartów z powodu niezrozumienia ironii czy sarkazmu. Nie odróżniają, kiedy ktoś śmieje się z nich, a kiedy z nimi, i zapominają, że osoby neurotypowe nie mają „wbudowanej” szczerości. W związku z tym wszystkim, a także z usilnym poszukiwaniem akceptacji w grupie, mogą trafiać do sekt, w których „bombardowanie miłością” mogą odczytywać jako szczere zainteresowanie i troskę. W poszukiwaniu akceptacji mogą też poddawać się woli grupy rówieśniczej lub towarzyskiej poprzez naśladowanie zachowań destrukcyjnych i popadając w uzależnienia.
Nadzieja na lepsze czasy
Świadomość społeczna związana z obecnością osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wyraźnie rośnie. Dzieje się tak m.in. w związku z coraz częstszym diagnozowaniem i prezentowaniem ich w mediach. Powodów do optymizmu dostarcza również publikacja książki dla dzieci o ich rówieśnikach ze spektrum autyzmu – być może za kilkanaście lat człowiek idący do psychiatry nie będzie traktowany jak wyrzutek.
