Czułam się oszukana przez lekarza, który wiedział o wadach płodu i pomimo tego nie pozwolił mi podjąć decyzji o leczeniu jeszcze w moim łonie lub decyzji o usunięciu ciąży legalnie.
Rozmawiamy z Martą Dziubką, mamą nastoletniego Oskara, który urodził się z poważną niepełnosprawnością. Po serii nieudanych i bolesnych operacji w Polsce Marta prowadzi zbiórkę publiczną na operację rekonstrukcji ręki w klinice za granicą. Dla Oskara to jedyna szansa na normalne życie – alternatywą jest amputacja.
Redakcja Równość: Marto, powiedz, na czym polega choroba twojego dziecka.
MD: Mój syn Oskar urodził się z wadą genetyczną – niedorozwojem lewej ręki. Brakuje w niej kości przedramienia, stawu nadgarstka i stawu łokciowego. Zmaga się również z niedorozwojem paluszków w lewej dłoni oraz z kościozrostem przedramienia. Ma także wadę serca, otwarty otwór owalny, wodogłowie, niedorozwój lewej nerki oraz zupełnie nietypowe jak na nastolatka problemy z nadciśnieniem.
Jak i kiedy dowiedziałaś się o chorobie Oskara? Przed czy po jego urodzeniu?
Nie dowiedziałam się o tym wcześniej, gdyż lekarz, który prowadził ciążę, zataił przed nami tę informację. Lekarka na sali poporodowej, w której leżało 6 innych pacjentek, rozebrała malutkiego Oskara i unosząc nagusieńkie dziecko w jednej ręce, powiedziała: O, takie dziecko pani urodziła, z takim kikutkiem. Proszę się nie martwić, kikutek się utnie, bo i tak nie będzie ruszał tą ręką. Czułam się okropnie, byłam w szoku, bo bez żadnego przygotowania lekarka urządziła przy wszystkich pokaz teatralny.
Następnie z mężem zrobiliśmy badania genetyczne i okazało się, że zarówno on, ja, jak i Oskar mamy uszkodzony ten sam gen. To, że nasz syn ma „tylko” niewykształconą rękę, to i tak cud, gdyż ten gen mógłby doprowadzić do urodzenia dziecka bez rąk i nóg, z bezmózgowiem i mocno zdeformowaną głową, z jednym okiem, z rozszczepem kręgosłupa i sercem na wierzchu klatki piersiowej. Gorzko można więc powiedzieć, że i tak mieliśmy szczęście.
Co wtedy czułaś?
Czułam się rozczarowana i oszukana przez lekarza, który wiedział o wadach płodu i pomimo tego nie pozwolił mi podjąć decyzji o leczeniu jeszcze w moim łonie lub decyzji o usunięciu ciąży legalnie. Chciałam ślicznego, zdrowego bobaska, a otrzymałam śliczne, ale poważnie chore dziecko, które do dziś zmaga się z wieloma trudnościami.
Czy masz do kogoś pretensje?
Mam pretensje do lekarza prowadzącego, który przy pierwszym USG zapytał mnie: Co by pani zrobiła, gdyby miała pani urodzić dziecko niepełnosprawne, z dużą wadą serca? Odpowiedziałam wtedy bez wahania: Usunęłabym je, bo jestem młoda i mogę mieć jeszcze zdrowe dzieci. Prawo mi na to pozwala. Lekarz zamilkł i nie powiedział ani słowa na ten temat przez resztę ciąży. Co miesiąc kontrolował ją, robiąc USG. Bezczelnie wybrał za mnie i obserwował mój płód jak jakieś doświadczenie medyczne!
Co byś zrobiła, gdybyś mogła cofnąć czas?
Usunęłabym ciążę bez wahania. Ona odebrała mi wybór, zniszczyła życie mojemu dziecku i mnie. Uważam, że ten sam Oskar mógłby się urodzić w innym, zdrowym ciele, a nasze życie mogłoby wyglądać zupełnie inaczej. Mój syn myśli podobnie i ma żal do lekarza o to, że nie pozwolił mi podjąć decyzji. Wiele o tym rozmawialiśmy, Oskar przez swoje trudne doświadczenia jest bardzo dojrzały.
Jak myślisz, dlaczego lekarz nie powiedział ci prawdy o zdrowiu Oskara?
Nie powiedział, gdyż jest członkiem PiS-u i kandydował w wyborach. Jego światopogląd i klauzula sumienia nie pozwoliły mu na inne zachowanie, przez co skazał naszą rodzinę na cierpienie fizyczne i psychiczne.
Jak wyglądało dzieciństwo Oskara?
To była ciągła walka z systemem zdrowotnym, edukacji i orzecznictwa. To była walka i wykłócanie się o każdą sprawę. Dzieciństwo Oskara to brak akceptacji siebie i ze strony rówieśników. To terapia z psychologiem od 7 lat. Co może czuć matka, kiedy jej dziecko wraca z placu zabaw z płaczem, bo dzieci powiedziały mu, że nie ma ręki, więc nie może grać z nimi w piłkę? Co może czuć matka, kiedy jej nastoletni syn przychodzi z płaczem, bo koledzy nie zapraszają go na urodziny i przezywają chujoręki, jednoręki bandyta albo tyranozaur? Co może czuć matka, kiedy od 2 lat zbiera na operację ręki w USA u najlepszego lekarza specjalisty od rekonstrukcji kończyn, a państwo polskie umywa ręce od sfinansowania takiej operacji?
Kiedy Oskar zaczął być świadomy swojej sytuacji zdrowotnej?
Świadomość pojawiła się, kiedy poszedł do przedszkola i zaczął spędzać czas samotnie przy stoliku, bawiąc się klockami, gdyż inne dzieci nie chciały się z nim bawić, bo robaki zjadły jego rękę. Te wszystkie sytuacje pokazują, jak nietolerancyjne jest polskie społeczeństwo.
Na kogo mogłaś wtedy liczyć?
Początkowo na rodzinę, byłego już męża i przyjaciół. Niestety wieloletnia walka o Oskara znudziła i zmęczyła wiele osób, więc zostałam z tym prawie sama. Oczywiście wiele osób – znajomych i nieznajomych – nadal wspiera mnie w zbiórce, za co jestem im bardzo wdzięczna, jednak tak naprawdę z walką o Oskara borykam się sama.
Co było dla ciebie największym obciążeniem, największym problemem?
Brak wsparcia państwa oraz brak możliwości pracy. Oczywiście próbowałam pracować – mam za sobą kilka lat pracy w ciągu tych 16 lat, jednak nie ukrywajmy: kodeks pracy nie pomaga matkom z niepełnosprawnymi dziećmi. Problemem jest bieda, bo za zasiłki nie da się opłacić drogiej operacji za granicą. Mam poczucie, że państwo stawia mnie i inne matki (bo chorymi i niepełnosprawnymi dziećmi najczęściej opiekują się matki) pod ścianą.
Jak wyglądały wasze doświadczenia z polskim systemem ochrony zdrowia?
Długie oczekiwanie na operacje ortopedyczne (około 5 lat) i długie kolejki na rehabilitację w przychodni. Brak możliwości nieodpłatnych badań genetycznych. Brak empatii ze strony personelu medycznego. Rozumiem, że może to być spowodowane złym stanem ochrony zdrowia w Polsce oraz niskimi zarobkami lekarzy i pielęgniarek, ale to i tak jest przykre.
Czy wierzyłaś, że problemy Oskara uda się rozwiązać w kraju?
Tak, długo w to wierzyłam i próbowałam go leczyć w Polsce. Oskar przeszedł 6 poważnych operacji ortopedycznych – niestety, bez pozytywnego rezultatu. Przy pierwszej, gdy miał zaledwie 2 lata, lekarze chcieli wyprostować mu rękę – wstawili pręt, z którym Oskar chodził przez rok. Później nosił na niej aparat Ilizarowa do wydłużania kości. Co tydzień jeździliśmy na kontrolę do Poznania, a ja co 3 godziny musiałam podkręcać aparat – w pociągu biegałam ze śrubokrętem między ludźmi. Pamiętam te ciekawskie spojrzenia i ludzi zdziwionych tym, co robię dziecku. Potem piąta i szósta operacja. Wydłużanie kości za pomocą specjalnej maszyny. Połowiczny sukces, bo co prawda ręka wydłużyła się o 5 cm, ale też zagięła się i opadła, bo coś się stało z nerwami. Teraz Oskar nie może tą ręką nic ścisnąć i nie umie pisać na klawiaturze, gdyż po prostu przesuwają mu się po niej palce. Całe jego cierpienie poszło na marne, bo po tych wszystkich operacjach ręka jest nieruchoma i niesprawna.
Kiedy przestałaś mieć nadzieję?
W 2017 r., kiedy nie udała się kolejna operacja. Następna może się skończyć amputacją, gdyż ręka jest już mocno zwichrowana, a kość była wielokrotnie cięta piłą motorową. Polscy lekarze zapomnieli wówczas o specjalnym białku, które podaje się przy takich zabiegach. To wszystko osłabiło kości ręki Oskara.
Jak to jest być matką niepełnosprawnego nastolatka?
Ciężko. Dużo rozmawiamy o jego niepełnosprawności i wspiera nas psycholog. Na ile tylko potrafię, uczę Oskara samodzielności, by starał się radzić sobie w życiu. Wiem, że jest mu ciężko i że czuje się inny od rówieśników.
No właśnie, jak sam Oskar odnajduje się w tej sytuacji?
Buntuje się, nie chce sobie robić zdjęć do zbiórki. Czuje wstyd i upokorzenie. Chciałby żyć zwykłym życiem normalnego nastolatka. Pewnie chciałby mieć też mamę, której życie nie skupiałoby się na ciągłym pisaniu postów i wysyłaniu próśb o wsparcie do osób prywatnych, firm i celebrytów.
Skoro wspominasz o zbiórce, to powiedz: dlaczego zdecydowałaś się na zbiórkę publiczną?
Z tego względu, że w Polsce nie istnieje metoda medyczna pozwalająca na doprowadzenie ręki do stanu, w którym Oskar mógłby jej używać, być sprawny i samodzielny.
Czy zbiórka była Twoją decyzją, czy Oskara?
To była wspólna decyzja. Tak jak mówiłam, jesteśmy w tym z Oskarem we dwójkę i trudno, bym sama podejmowała tak ważną dla niego decyzję.
Co jest w zbiórce najtrudniejsze?
To, że Oskar jest wielkim, 16-letnim chłopakiem (wielkim dosłownie, bo ma prawie 2 m wzrostu), który już nie wzbudza litości. Ludzie chętniej wpłacają pieniądze na malutkie dzieci umierające na raka lub chorujące na serce. Duże też potrzebują pomocy, zwłaszcza że świadczenie pielęgnacyjne na opiekę i leczenie nie będzie przecież wypłacane wiecznie. Mieliśmy już zarezerwowany na październik termin operacji, ale z powodu pandemii klinika wstrzymała wszystkie planowane zabiegi. Wiosna przyszłego roku to ostatnia szansa na to, by Oskar miał operację, a ja zajęła się nim jako jedyny opiekun prawny. Brakuje nam nadal ponad 120 tys. zł, a czas ucieka.
Od kogo otrzymujesz najwięcej wsparcia, nie tylko finansowego?
Na operację Oskara bardzo dużo wpłacają znajomi i przyjaciele. Zdarzają się też wpłaty od zupełnie nieznanych nam ludzi. Uważam, że jest to niesprawiedliwe i upokarzające – skoro nasze państwo chce całkowicie zakazać aborcji, to powinno w zamian finansować takie operacje. Ważne jest, by Oskar był sprawny oraz mógł kiedyś pracować i płacić podatki, a nie być tylko beneficjentem renty socjalnej. Nie chcę, by mój syn żył w biedzie tak, jak ja dzisiaj.
Jakiej przyszłości chciałabyś dla swojego syna?
Oskar marzy o tym, by zrobić prawo jazdy i studiować informatykę lub architekturę, gdyż po operacji jego ręka będzie ustawiona rotacyjnie w taki sposób, by mógł pracować przy komputerze.
Czego się najbardziej obawiasz?
Tego, że nie zbiorę pieniędzy i nie pojadę z Oskarem do USA. Albo że zbiorę, ale i tak nie będę mogła jechać, bo państwo nie da mi zasiłku na opiekę, przez co wpędzi mnie w długi, a w rezultacie być może i w bezdomność. Mieszkamy sami w mieszkaniu komunalnym, a taki wyjazd będzie trwał od 4 do 6 miesięcy. Jak wiadomo, po 3 miesiącach niepłacenia czynszu możemy zostać eksmitowani. Nie wspomnę już o takich sprawach, jak długi za media. Ciężko jest to wszystko ogarnąć samodzielnie, kiedy nie ma się wsparcia byłego męża ani rodziny.
Jak wyobrażasz sobie wasze życie po operacji?
Chciałabym, by Oskar mógł skończyć wymarzone studia i pracować. Sama wówczas mogłabym wrócić do pracy i zająć się życiem osobistym, które obecnie faktycznie nie istnieje.
Pomóż Oskarowi i jego mamie zebrać pieniądze na operację w Paley Institute na Florydzie i pokrycie kosztów pobytu!
Jeśli możesz, wpłać i udostępnij zbiórkę: https://www.siepomaga.pl/oskardziubka
